Angst og Aspergers Syndrom var vores søns diagnose, men stik imod alle eksperter trives han i dag

Angst og Aspergers Syndrom var vores søns diagnose, men stik imod alle eksperter trives han i dag 

Dette er min historie om at finde håbet, da alle eksperter havde dømt det ude. 

Dette er historien om dengang jeg blev så ulykkelig, at jeg var fuldstændig overbevist om, jeg aldrig mere ville blive i stand til at mærke, bare et øjebliks glæde eller lykke. 

Året var 2006. Jeg havde mødt manden i mit liv, jeg havde fået 13 i mit speciale, var blevet tilbudt en  PhD,  jeg  var gravid -og fuldstændig vanvittig lykkelig! Men der gik ikke lang tid fra vores søn var blevet født, førend end massiv tyngde ramte mig lige i mellemgulvet. Den tunge fornemmelse blev mere og mere udtalt som ugerne og månederne gik. For  selvom jeg knuselskede min søn, var der noget galt....

En mor ved bare sådan noget. Alle mine bekymringer delte jeg naturligvis med hele mit netværk. Enten blev det slået hen, jeg blev kaldt overpylret og hysterisk, eller også blev jeg stemplet som dårlig mor. Det var uden tvivl det hårdeste! At opleve hvordan andre mødre indimellem brugte mig og mit barn, til at fremelske en stærk selvtilfredshed over den måde de håndterede deres eget barn på. For et glad barn der udvikler sig efter kurven, er jo resultatet af en mor, der formår at mærke og læse barnet. Det er i hvert fald den gængse opfattelse.

Det blev en utrolig stor sorg at være mor for et barn der bare ikke trivedes. Alle de ting og oplevelser vi havde gået og forestillet os, vi skulle lære og dele med vores barn, brast totalt da virkeligheden stod og hamrede på døren. Jeg vidste det bare en dag i marts, da vores søn var knap tre år: Min søn var autist.

Jeg havde haft mistanken siden han var bare 8 måneder gammel, men alle tegnene havde ikke været der fra starten. Han indhentede ikke alle de manglende færdigheder og sproget, som vi så inderligt ønskede, og samvær med andre børn var ham så uendelig ligegyldigt. Da jeg ikke længere kunne ignorere alle disse tegn, faldt jeg fuldstændig sammen. Lige midt på gulvet, med ansigtet i den mest smertefulde grådgrimasse. Jeg var slået i jorden. Havde det været en sygdom, kunne jeg håbe og bede til helbredelse. Men det var ikke en sygdom. Ikke engang en psykisk lidelse. Nej, det kategoriseres idag som et handicap. En kronisk gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

Dette kunne blive en umanerlig lang historie om min søns udvikling eller mangel på samme, de enorme mængder af lukkede døre, inkompetente og kompetente psykologer og pædagoger og ikke mindst en psykologisk rutjsetur der er ganske ubeskrivelig. Men den vil jeg spare jer for, da det ikke er pointen med denne beretning. Som forælder forsøger man konstant, ikke at følge alle barnets nedture, men det kræver en del øvelse, og det lykkedes os ikke i de første par år.

Heldigvis ender historien ikke her.

Vores søn fik diagnosen Aspergers Syndrom grad 5. Børnepsykologerne på Bispebjerg anbefalede på det kraftigste en specialskole, og vurderede at han led så voldsomt af angst, så en skolegang på almindelig basis muligvis ville udløse en varig tilstand af angst, eller ligefrem en psykotisk tilstand. Der stod vi så med en grum fremtidsudsigt og var blevet levnet intet håb, for bedring af hans tilstand. Med diagnosen følger ingen hjælp. Ikke engang en folder eller en vejledning til at søge støtte til familieterapi, en pjece om specialskoler eller endnu et møde med psykologerne. Intet. Det var en rystende oplevelse, og tomheden der fyldte mig, var lamslående.Det eneste en psykolog ikke må gøre, er kirurgisk at amputere enhver mulighed for håb. Men det var det der skete, da vi fik overdraget diagnosen.

 

Når det hele er så forfærdeligt som vores liv var på dette tidspunkt, var der for mig intet andet valg end at handle. Jeg kunne på ingen måder acceptere at jeg intet kunne stille op. Jeg kunne også tydeligt læse på alle de profiler der beskrev vores søn, at de på ingen måder, var kompetente nok, til at fremmane et komplet billede af ham. Der var slet ingen der tog alle hans allergier, diarre, forstoppelse, svamp og kroniske mellemørebetændelser, med i ligningen.

 

Jeg ledte alle mine vågne timer på nettet efter løsninger, og blev langsomt min søns adfærdsbehandler, læge og diætist. Vores søn har det i dag så utroligt meget bedre, end vi overhovedet turde forestille os for nogle år siden. Han går i almindelig skole, leger med sin lillebror, er ikke angst for at komme ud at handle, have gæster, have øjenkontakt eller blive rørt. Alt hvad vi har gjort har haft enormt store konsekvenser for vores økonomi, vores tid sammen og indimellem også vores relationer til familien, der har haft svært ved at kapere alle vores valg. Dette har givet endnu flere unødige kampe,  men de valg  har været de vigtigste vi nogensinde har truffet.

 

Og her kommer hele pointen: Der er altid et HÅB. Et håb om, at en tilstand ikke er statisk, men snarere er dynamisk. Vores hjerner er plastiske og kan formes og ændres. Dette gælder uanset om du har en diagnose som vores søn eller en psykiatrisk diagnose. Vi er levende væsener og derfor altid i udvikling. En udvikling vi selv kan tage vare på og være med til at styre, eller få hjælp til at styre.

 

I langt de fleste tilfælde handler det om at blive ved med at kæmpe. Der skal kæmpes på mange fronter og oftest samtidigt.  At blive ved selvom det virker nyttesløst og du mest af alt, har lyst til at kaste håndklæddet i ringen. Det  er mindst ligeså vigtigt at få rokeret enormt meget rundt på begreber som normalitet og forventninger til livet.  Da vi for alvor lærte, at vi måtte smide vores –i virkeligheden ret egoistiske forventninger til forældreskabet- ud med badevandet, fandt vi en helt ny glæde ved at være forælder på, på en måde vi ikke havde forestillet os. At vi nu kan være forælder på den måde vi tidligere drømte om, fordi vores søn nu trives så fantastisk, giver bare dobbelt glæde!

 

Vi har intet belæg for, at alle de enorme mængder af tiltag vi har taget, er det der har bragt vores søn ud af autismens tåger, men når man kæmper, har man håbet. Havde vi givet op, havde vi også ladet håbet slippe væk, og vores liv ville have været et helvede. Håbet er det lys der har fået os til at tage endnu et skridt, selvom vores ben ikke længere kunne bære vægten af vores  hårdt prøvede sind.

 

Men hvordan har det været for vores søn? Det har været hårdt. Vi har stillet- og stiller stadig mange krav til ham. Ikke i forhold til andre børn, men i forhold til hvad han selv ville vælge hvis han kunne. Der er naturligvis dage, hvor han helst vil blive hjemme fra skole, men vi har oplevet så utrolig ofte, hvordan den normalitet der i skolen og fra de andre børn, former ham, og liver ham op. Han er altid glad når vi henter ham fra skole, og det er bestemt ikke noget vi har været vant til fra afhentning i børnehaven......

Vi har lavet tonsvis af fejl, og vi har et utal af gange slået os selv og hinanden i hovedet. Men det kan stadig ikke ændre på det fantastiske resultat, at vi har en søn der for det meste trives og har søskende der ikke lider unødigt meget under hans udfordringer.

Når der er en i din famile der lider, lider alle. Det er svært at tage ansvaret for sig selv, men det er så meget nemmere når det er en du holder af. Er det dig der er den lidende, så håber jeg inderligt at min personlige beretning om håb, at turde gå vejen selvom den virker uendelig og ikke mindst umulig, er det, der kan være med til at få dig til at stå op i morgen, og tage endnu et skridt i dit livs kamp.

Alt er muligt. Umulige kampe KAN vindes- til trods for ekspertenes dom.

Kærlig hilsen

Stine Luise 

 

__________________________

Relaterede artikler efter område




Del indlæg

  • Google
  • Facebook
  • linkedin
  • twitter

Kommentarer

log ind eller opret konto for at skrive kommentarer
Angst og Aspergers Syndrom var vores søns diagnose, men stik imod alle eksperter trives han i dag